call AFSPRAAK MAKEN?
BEL : 088 75 569 01

Samen op het doel af

Samen op het doel af

Carlo: “Als team proberen we een dynamiek van vertrouwen te creëren. Een gezamenlijk doel waar we naar streven. We nodigen de patiënt uit actief bij te dragen aan zijn behandeling.”

Carlo: “Een jonge man, fanatiek hardloper, krijgt te horen dat de ziekte is teruggekeerd. Opnieuw de confrontatie met slokdarmkanker. Van het begin af aan daagt hij ons uit hem deelgenoot van het team te maken. In die tijd zijn we net met een programma gestart om mensen fitter te krijgen naar een behandeling toe. Hij maakt ons duidelijk hoe belangrijk dit samenspel voor hem is. Hoe veilig en warm het voelt. Ook voor zijn partner en kinderen. Een paar maanden later heeft hij nog een marathon kunnen lopen.
In 2004 kom ik als verpleegkundig specialist het team van Prof. Dr. Richard van Hillegersberg versterken. Hij behandelt mensen met kanker aan de ingewanden, waaronder slokdarmkanker. Ons is opgevallen dat mensen moeilijk door de zware behandeltrajecten heen komen. Samen zetten we een programma op om mensen beter te begeleiden voor, tijdens en na de behandelingen. Zo krijgen mensen nu bijvoorbeeld voedingsadvies, spier- en ademhalingstraining en mentale ondersteuning. Net als bij een topsporter staan we als team om de patiënt heen.”

Richard en Carlo

Richard: “Hoe we nu werken is niet vergelijkbaar met twaalf jaar geleden. Toen zag ik iemand na een slecht nieuwsgesprek pas weer terug op de operatietafel. In de tussentijd gebeurde er niets. Nu weet de patiënt beter en sneller waar hij aan toe is. Nadat Carlo en de oncologieverpleegkundige iemands situatie in kaart hebben gebracht, stemmen we daar een behandelplan op af. Dat gebeurt tijdens het Multidisciplinair Overleg met alle specialisten die betrokken zijn bij diagnose en behandeling.
Vervolgens komt de patiënt bij ons op de poli en bespreekt de behandelingsstappen met de oncoloog, de radiotherapeut en de chirurg. Daarna praat Carlo nog met de patiënt en zijn eventuele partner na. Allemaal op dezelfde middag. Vroeger gingen daar enkele weken overheen. Met verschillende afspraken op verschillende afdelingen.”

Carlo: “Mensen komen in een emotionele achtbaan terecht en hebben veel behoefte om te praten. Ik coördineer het hele, vaak gecompliceerde pad dat patiënten lopen. Ze vinden het fijn een vast aanspreekpunt te hebben waar ze met al hun vragen terecht kunnen. Sinds kort bieden we ook ondersteuning in de vorm van een buddy: een (ex-)patiënt die het traject al heeft doorstaan. Vooral in de aanloop naar een operatie kan het prettig zijn ervaringen te delen. Het idee van een buddy-systeem is voortgekomen uit de week van de slokdarmkanker.”

 

Voortrekkersrol

Richard: “Ons team heeft een voortrekkersrol vervuld in de organisatie van de Slokdarmkankerweek. Samen met de patiëntenvereniging. Dit evenement vindt nu jaarlijks in januari plaats. Hier in het UMC krijgt het publiek onder andere informatie over de nieuwste ontwikkelingen.”

Carlo: “Op de voorlichtingsavond komen veel (ex-)patiënten af. Het is fijn om in een informele setting te horen hoe het met hen gaat. Het voelt als een soort reünie. Je krijgt echt een band met mensen.”

Richard: “Helaas overlijden nog steeds mensen aan de ziekte. Zoals een man een paar jaar geleden. Hij schaatste altijd met z’n zoon en ze zouden samen de Elfstedentocht gaan rijden. Na de operatie overleed hij aan een complicatie. Een dag voor ontslag. Ik was er kapot van. Hoe heeft dit kunnen gebeuren? Natuurlijk kan een tumor op een lastige plek zitten, maar ik probeer de oorzaak altijd in het eigen handelen te zoeken. In het beleid. Nooit bij de patiënt. Daar leren we van.”

Richard en Carlo02

Carlo: “Als team proberen we een dynamiek van vertrouwen te creëren. Een gezamenlijk doel waar we naar streven. We nodigen de patiënt uit actief bij te dragen aan zijn behandeling. Of we het doel bereiken, weten we niet van tevoren. Maar we gaan er vol voor. Samen op het doel af.”

Richard: “Een succesvolle behandeling is een teamprestatie. Begin dit jaar kreeg ik een bijzonder kaartje van een vrouw die als eerste had meegedaan aan een klinische studie. Deze loopt nog. De vrouw was ergens anders opgegeven en zou volgens de richtlijnen alleen palliatief behandeld worden. Omdat wij een uitzaaiing in de hals boven de slokdarm in de keten vinden passen, hebben we hiervoor een behandeling ontwikkeld. Ze schrijft: ‘Ik ben een gelukkige vrouw en wil jullie bedanken dat ik nummer één van jullie studie mocht zijn. Inmiddels ben ik goed op weg om geheel beter te worden. Ik geniet volop van het leven en dat was anderhalf jaar geleden totaal niet de verwachting. Nogmaals veel dank.’
Zo’n kaartje is natuurlijk een enorme opsteker. Een kroon op ons werk.”

Klik hier om het artikel online te lezen