Vraag en antwoord

“Vragen kunt u stellen via onderstaande link”

Klik hier om een vraag te stellen.

“Iedereen met last van zuurbranden moet een kijkonderzoek (gastroscopie) krijgen”

Prof Siersema (maag darm lever ziekten) licht deze stelling toe:

Er is een toenemend aantal mensen met last van zuurbranden. Ook begint het op jongere leeftijd. De farmacie speelt hierop in met medicijnen die, zonder recept, verkrijgbaar zijn. Zo kan er een situatie ontstaan van (jonge) mensen die rondlopen met klachten die ze zelf behandelen. Beoordeling door een huisarts en, bij aanhoudende klachten, door een maag darm lever specialist is echt noodzakelijk. Deze mensen met chronische klachten moeten in principe wel een kijkonderzoek ondergaan. Hierbij kan beoordeelt worden of behandeling noodzakelijk is, en zo ja hoe.

“Slokdarmkanker is erfelijk”

Er zijn geen aanwijzingen dat slokdarmkanker erfelijk is.

“Als je slokdarmkanker hebt moet je zo snel mogelijk geopereerd worden”

Prof van Hillegersberg (oncologisc chirurg) licht deze stelling toe

Als je te horen hebt gekregen dat je slokdarmkanker hebt wil je meestal zo snel mogelijk geholpen worden. Slokdarmkanker ontstaat in een termijn van jaren. Als de ziekte ontdekt wordt is het erg belangrijk om zo goed als mogelijk vast te stellen hoe de ziekte zich in die tijd ontwikkeld heeft.

Zo kan het zijn dat er “veel” tijd geïnvesteerd wordt in onderzoek, terwijl de patiënt in kwestie zo snel mogelijk wil starten met behandelen.

Een goede analyse van de situatie is de enige weg tot een verstandig behandelbesluit. Dat deze analyse een periode van enige weken bestrijkt blijkt niet van invloed op de behandelresultaten. Deze periode van onderzoek en onzekerheid is psychisch belastend. Om deze belasting zo klein mogelijk te maken wordt er tegenwoordig veel gewerkt met zogenaamde “diagnosepaden”. Zo is er in het UMCUtrecht de mogelijkheid om in één dag alle onderzoeken te krijgen die bepalen of operatief ingrijpen haalbaar en wenselijk is.

De meeste chirurgische behandelingen van slokdarmkanker worden tegenwoordig aangevuld met chemotherapie en / of radiotherapie. Hierdoor strekt een behandeling zich uit over een periode van enige maanden.

Dat er een effectieve planning van onderzoek en, aanvullend, behandeling plaatsvindt, is zeer belangrijk, maar haast heeft geen positieve bijdrage in deze situaties.

“Als ze hier niet willen, laat ik me wel in het buitenland opereren”

Het komt voor dat mensen op basis van de uitslagen van de onderzoeken en hun persoonlijke situatie te horen krijgen dat ze niet in aanmerking komen voor een operatie. Deze beslissing wordt in het UMCU dan genomen door een behandelteam. Dit behandelteam weegt zijn / haar oordeel aan het landelijk advies voor de behandeling van slokdarmkanker zoals deze beschreven staat in “richtlijn behandeling slokdarmkanker” (ikc 2011). Als u denkt dat het goed is dat er door een andere expert naar de beslissing van het behandelteam gekeken wordt kunt u een second opinion aanvragen. Dit kan in Nederland maar ook in het buitenland. Ons advies is om dit met uw hoofdbehandelaar te bespreken.

“Ik heb recht op chemotherapie”

Dr Martijn Lolkema. (oncoloog) licht deze stelling toe

Het behandelen van slokdarmkanker met chirurgie én chemotherapie samen kan de behandelresultaten verbeteren.

Hierom beoordelen we tegenwoordig per patiënt of dit voor deze individuele patiënt ook zo geldt. Chemotherapie kan namelijk erg belastend zijn. Om risico’s te verkleinen beoordeelt de oncoloog in overleg met de patiënt in kwestie of de therapie veilig gegeven kan worden. Soms blijkt dan dat de conditie van de patiënt zodanig is dat deze belastende behandeling niet verdragen wordt.

“Ik krijg chemotherapie dus ik ben opgegeven”

Dr Martijn Lolkema. (oncoloog) licht deze stelling toe

Dit is niet waar. Chemotherapie wordt ook ingezet als onderdeel van een genezende behandeling.

Als na eerdere chirurgische behandeling voor slokdarmkanker herhaling van de ziekte optreedt wordt er chemotherapie gegeven als dit mogelijk is. De behandeling is dan niet meer gericht op genezing maar op behandeling van klachten.

“Na mijn operatie is de kwaliteit van leven hoog”

Dit antwoord wordt toegelicht door praktijkdeskundigen. (patiënten behandeld in het UMCU)

In antwoord op de stelling worden praktijkervaringen gedeeld. Opvallend is dat er positief over het leven gesproken wordt. Bijna alle ervaringsdeskundigen kennen in meer of mindere mate dagelijkse aanpassingen in hun leven als gevolg van de (behandeling van) slokdarmkanker. Wilt u hier meer over weten?, neem dan contact op de patiëntenvereniging SPKS.

“Kanker is geen chronische ziekte”

Mensen zijn meestal al langere tijd ziek voordat duidelijk is wat ze hebben. Het gaat hier al snel om maanden en soms zelfs jaren. Dan volgt een behandeltraject dat tegenwoordig vaak ook maanden bestrijkt. Voor revalidatie van deze langdurige en zeer intensieve (behandel)periodes wordt één jaar gerekend. Hierna volgt een periode van vijf jaar poliklinische controle. Ondanks dat er steeds meer mensen door adequate behandeling volledig genezen van slokdarmkanker spreken we dus wel van een chronisch ziekte.

“Ze zijn tegenwoordig zo knap, daar vinden ze wel wat op”

Deze stelling is hier benoemd om het ook over grenzen te hebben. Natuurlijk is er in de medische wetenschap enorm veel ontwikkelt en worden behandelresultaten steeds beter. Binnen de behandeling van ernstige ziektebeelden als het slokdarmcarcinoom doen zich soms echter ook situaties voor waarin er geen oplossing is voor het probleem dat zich aandient. Er wordt dan natuurlijk beoordeelt wat het beste alternatief is. Hiervoor is er in het UMCUtrecht zelfs een speciaal specialistisch team beschikbaar.

Voor de patiënt in kwestie is het erg belangrijk dat deze grenzen in mogelijkheden eerlijk en helder besproken worden.

“Partners moeten zorgen dat mensen met slokdarmkanker voldoende eten”

Hierop word door een ervaringsdeskundige” mantelzorger” gereageerd

Als iemand ernstig ziek wordt heeft dit zeer veel invloed op de directe leefomgeving en naasten. De vaste rolpatronen vallen weg of worden juist extra benadrukt. Geliefden willen vaak “zorgen”, zodat je wat kunt betekenen voor de zieke. Bij mensen die slokdarmkanker krijgen is het eten en drinken vaak een toenemende zorg. Men valt af terwijl er vaak zo hard geprobeerd wordt om zo goed mogelijk te eten.

Deskundige uitleg en reële verwachtingen zijn hierin een handvat. Probeer afspraken te maken en stel deze bij als de situatie hierom vraagt. De diëtist en of de gespecialiseerde verpleegkundigen kunnen hierbij helpen.

“Bij wetenschappelijk onderzoek ben je een proefkonijn”

Behandelingen die zo langdurig en intensief zijn als bij slokdarmkanker kun je het beste ondergaan in centra die zich hierin specialiseren. In deze behandelingen is iedere keer weer vooruitgang te boeken. Deze vooruitgang is het gevolg van nieuwe ideeën en mogelijkheden. Om nieuwe ideeën en mogelijkheden in de praktijk te meten op hun effect is wetenschappelijk onderzoek nodig. Een onderzoeksvoorstel wordt door een interne commissie beoordeelt. Het onderzoek wordt dan gedaan onder supervisie van de behandelend specialisten. Mensen die meedoen aan dit soort onderzoek zij dan ook bepaald geen proefkonijnen.